“희귀 유전 질환이 없는 새로운 세상을 함께 만들어 갑시다(Work together for new world without rare genetic diseases).”
'제5회 희귀유전질환 심포지엄'이 24일 부산 벡스코 컨벤션센터 제2전시장(121~124호)에서 막을 올렸다. 이번 행사는 25일까지 이어지며, 'Work together for new world without rare genetic diseases'를 주제로 희귀유전질환에 대한 기전 연구 및 후보물질 발굴부터 연구 동향, 신약 개발, 상업화를 위한 인허가까지 정보를 공유하고 네트워크를 구축하기 위해 마련됐다.
희귀유전질환심포지엄조직위원회가 행사를 주최하고, 부산대학교, 부산대학교 산학협력단, 부산대학교기술지주, PIONEER(부산대학교 국립대학육성사업)와 약업신문이 주관했다. 후원은 젠스퀘어(Gensquare), 테크인베스트(Techinvest), 피알지에스앤텍(PRG S&Tech)이 했다.
행사에는 부산대학교 최재원 총장, 부산대학교 산학협력단 강정은 단장을 비롯해 부산대학교 기술지주 김성근 실장, 생화학분자생물학회(KSBMB) 강봉균 차기 회장(기초과학연구원 연구단장), 희귀유전질환심포지엄조직위원 박범준 위원장(피알지에스앤텍 대표, 부산대 교수), 피알지에스앤텍 박홍균 CFO, 약업신문 함태원 대표가 참석해 자리를 빛냈다.
좌장은 숙명여자대학교 박종훈 교수, 인제대학교 한진 교수, 성균관대학교 산학협력단 최강선 교수, 순천향대학교 부천병원 이종대 교수가 맡았다.
부산대 최재원 총장은 개회사에서 "국내를 대표하는 희귀유전질환 심포지엄이 부산대학교 분자생물학과를 중심으로 시작됐다는 점을 자랑스럽게 생각한다"고 밝혔다. 이어 최 총장은 "현재 전 세계적으로 약 9천여종의 희귀유전질환이 보고되고 있지만, 치료제가 개발된 것은 700여종에 불과해 여전히 많은 환자가 소외되고 있어 안타깝다"며 "국내의 산·학·연·병·관이 모두 힘을 합쳐 희귀유전질환 극복에 힘써야 하며, 부산대학교도 이 귀중한 생명을 살리기 위해 지속해서 지원할 것"이라고 강조했다.
생화학분자생물학회 강봉균 차기회장은 "이번 심포지엄은 희귀유전질환을 정복하기 위해 학계가 주도하여 산업계까지 선순환적인 연결고리를 만들었다는 점에서 매우 의미가 크다"라며 “고통받는 환자들을 위해 치료제 개발이라는 어려운 도전에 나선점은 본받을 만하다”고 말했다. 또한 강 차기회장은 생화학분자생물학회에서도 이러한 도전이 성공으로 이어질 수 있도록 학술적 지원을 아끼지 않겠다고 약속했다.
희귀유전질환심포지엄조직위원 박범준 위원장은 "희귀유전질환 치료제 개발은 어렵고 힘든 도전이지만, 전 세계 산·학·연 및 정부 기관 등의 전폭적인 지원 덕분에 성공 가능성이 그만큼 높다"며 "이번 심포지엄이 희귀유전질환 완전 정복에 한 걸음 더 다가갈 수 있는 계기가 되길 기대한다"고 전했다.
약업신문 함태원 대표는 "소수라는 이유로 소외당하는 환자들의 목소리와 그들을 위해 헌신하는 각계의 노력을 알릴 수 있어 매우 기쁘다"라며 "약업신문은 70년 동안 국민 건강 증진을 위해 다양한 목소리를 전달해온 만큼, 앞으로도 희귀유전질환 극복을 위해 하나로 모일 수 있는 소통의 장 역할을 충실히 해나가겠다”고 밝혔다.
